Le diagnostic

Alors que je consultais un médecin pour une banale grippe, en janvier 1986, celui-ci a été étonné de voir mes mains déformées. Il m’a conseillé de faire des examens pour savoir quelle en était la cause. Après plusieurs démarches auprès de médecins locaux, je me retrouve à la Salpêtrière ; cet hôpital venait de se doter d’un nouvel appareil pour les I.R.M. Je serai la première à l’utiliser et l’appareil tombe en panne l’après-midi. Le diagnostic révèle tout de suite que je suis atteinte d’une maladie orpheline : la syringomyélie ; terme un peu compliqué, difficile à retenir. On me donne quelques explications et je me renseigne. Il s’agit d’une affection neurologique rare, caractérisée par des cavités plus ou moins étendues dans la moelle épinière. Celles-ci vont comprimer et léser les fibres nerveuses créant de nombreux désordres neurologiques, une violente douleur et une grande fatigue, allant souvent jusqu’à la paralysie. Le traitement réside dans les antidouleurs et selon les cas en des interventions chirurgicales visant à stabiliser l’évolution.

Cette maladie n’est pas facile à déceler en dehors d’un I.R.M. C’est pourquoi beaucoup de personnes connaissent plusieurs années d’errances médicales avant qu’on leur apprenne ce dont elles sont porteuses.  Elle atteint des personnes de tous les âges, même les enfants. Il est important de faire connaître cette maladie dans les écoles où les enfants sont scolarisés. J’ai accompagné, pendant quelques années, Carole, opérée à l’âge de sept ans.     

On me propose tout de suite une opération qui consiste à introduire un cathéter pour que le liquide qui stagne dans la cavité retourne dans les méninges. Je suis opérée en juillet au Kremlin-Bicêtre qui, à cette époque, est l’hôpital spécialisé pour ce type d’intervention. A ce jour, mes mains ne sont pas très fonctionnelles. Heureusement je peux utiliser un ordinateur portable avec reconnaissance vocale, ce qui me permet de continuer à écrire. Je me suis souvent reconnue comme une syringomyélique chanceuse parce que je n’ai pas le problème de douleurs, comme la plupart des syringos.

 

L’association APAISER

J’ai fait connaissance en 2002 d’une association APAISER créée en 2000. Le but de cette association est d’aider, d’informer et de soutenir les Syringomyéliques qui se trouvent souvent seuls. Face à une maladie que ne connaissent pas toujours les médecins, se croire seul atteint d’un mal aussi étrange et envahissant est inacceptable.  L’association a été reconnue dans le monde médical puisqu’elle a obtenu un label “Maladies Rares” et son Centre de Référence est à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre, en lien avec le Bureau de l’association.

 Etant donné que j’y adhère depuis longtemps, les participants ont su très vite que je suis une Fille de la Charité. A un certain moment, on m’a même appelée pour s’amuser : ” Sœur Yvette.com “

 Pour permettre une meilleure connaissance entre nous, le Bureau organise, depuis 2004, une rencontre annuelle au cours d’un week-end et à laquelle je participe le plus souvent possible. À ces rencontres la présence et les interventions de spécialistes du Centre de Référence sont très appréciées  car ils nous apportent des informations précieuses concernant notre maladie. Ces rencontres favorisent également des liens d’amitié entre nous.

Mes relations, en dehors des rencontres, se font par Internet : je communique surtout par mail, par vidéos que je reçois régulièrement de mon ami Daniel, syringo, en fauteuil. A mon tour, je les transfère, et cela occasionne parfois de très bons échanges.

 

 

Je vous partage quelques-unes de mes rencontres 

Magda et Marcel : J’ai fait la connaissance pour la première fois de Magda et de son mari Marcel  au cours de notre rencontre annuelle de  Romorantin en  2010. J’ai eu l’agréable surprise d’apprendre qu’ils habitaient très près du Havre où j’étais en communauté. À partir de là nous avons continué à communiquer, nous invitant chaleureusement Peu de temps après, Magda m’a prévenue qu’elle allait être hospitalisée pour une opération au Kremlin-Bicêtre. À son retour en centre de rééducation au Havre, nous avons continué à nous rencontrer. Après mon départ les relations ont continué. Magda m’a prévenue que son état de santé s’aggravait…  qu’elle avait un cancer… puis qu’elle était alitée. J’ai été très surprise, en novembre dernier, de recevoir un appel téléphonique de son mari m’annonçant son décès.

Comme je savais que beaucoup de personnes de l’Association la connaissaient j’ai voulu les prévenir. Des réponses auxquelles je ne m’attendais pas, me sont parvenues très vite et m’ont permis de constater les liens d’amitié qui existent dans l’association et qu’il est important de garder. En voici quelques-unes :

Merci  de nous avoir prévenus – Je vais prier pour elle –  Je ne manquerai pas de penser à elle –  Je suis peinée et  garderai d’ elle un grand souvenir – Je t’embrasse Yvette en te disant que nous avons eu la chance de connaître Magda, elle restera dans notre cœur –  Je ne connaissais pas Magda. C’est donc avec tristesse que j’apprends cette triste nouvelle d’une des nôtres. Merci ma chère Yvette, de m’avoir prévenue. – Merci pour ton message, je ne connaissais pas Magda, mais je m’associe à sa famille par la pensée, à défaut de la prière.  – Je ne connaissais pas Magda mais je m’associe bien volontiers à tes prières. Merci pour ce lien que tu permets d’entretenir entre nous.

 

Patricia et Fabienne : En 2014, à notre rencontre dans le Cantal, j’ai fait connaissance de Patricia et de Fabienne, deux sœurs qui accompagnaient leur maman, syringo et en fauteuil. Quelque temps plus tard, elles nous ont fait part de son décès dans un courrier plein de foi et d’espérance. Depuis nous avons continué à correspondre. Un peu avant Noël, j’ai reçu une vidéo, de Daniel, expliquant l’origine de “Douce Nuit”. Bien sûr je l’ai transmis largement. Quelle n’a pas été ma surprise en recevant ceci : 

Bonsoir Yvette, Merci pour ce diaporama. Je ne connaissais pas l’historique de cette chanson. « Douce nuit » a fait partie des chansons écoutées dans l’église lors de la cérémonie religieuse consacrée à notre maman. Partie dans la nuit du 24 au 25 décembre, dans son sommeil, après des mois de souffrance psychique et physique, nous avons trouvé cette nuit douce pour elle et cette chanson faite pour elle… une renaissance peut-être….

Je te souhaite de belles fêtes de fin d’année. Je t’embrasse affectueusement.

Patricia

 

 

Marie et Jean-Pierre : C’est au cours de notre rencontre dans la Creuse en 2016 que j’ai fait la connaissance d’un couple du Finistère : Marie, syringo et Jean-Pierre. La proximité de notre Communauté de l’Haÿ-les-Roses, où je suis actuellement, avec l’hôpital du Kremlin-Bicêtre permet de rendre quelques services aux personnes qui ont besoin de s’y rendre. C’est ainsi que Marie et Jean Pierre ont logé chez nous la veille de leur rendez-vous en 2017.

Le 15 décembre dernier, Mado m’envoie un mail qu’elle vient de recevoir de Jean-Pierre : « Marie a fait une chute dans la maison, elle est tombée la tête sur le carrelage, le 13 novembre. Résultat : œdème avec saignement dans la moelle d’où tétraplégie. Deux opérations en lien avec la maladie, avec tous les risques ! Depuis les doigts bougent un peu, mais pas les jambes… trachéo… Elle ajoute : « Si tu pouvais associer particulièrement Marie dans tes prières, ma chère Yvette, en ces temps difficiles pour elle et pour Jean-Pierre qui est à ses côtés, impuissant. »

 

Jean-Claude et Elisabeth participent à nos rencontres depuis 2014. Leur fils, Lionel, est syringo et tétraplégique. C’est une très lourde épreuve pour eux. Élisabeth m’a demandé : je voudrais bien que tu parles à ton Ami de notre fils.” 

 

Conclusion :

Les rencontres de personnes qui vivent le même handicap que moi me permettent d’être plus sereine et davantage à l’écoute des autres. Passer du déni du handicap à une acceptation progressive m’aide à être plus à l’aise pour accueillir la souffrance de l’autre. C’est un travail qui est toujours à recommencer pour mieux vivre la Mission.

 


Sœur Yvette Guellier

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